Wie leeft met de ziekte van Ménière of iemand kent die dit heeft, weet hoe uitdagend dit kan zijn. Zeker omdat er op internet heel weinig over te vinden is. Daarom ben ik in 2019 begonnen met een serie artikelen waarin ik mijn ervaringen deel. In het artikel van vandaag, nummer zes alweer, geef ik tips & tricks voor leven met de ziekte van Ménière. Want ook het afgelopen jaar heb ik weer flink wat dingen uitgeprobeerd, van een robot in huis en ondersteuning op de fiets tot aan het vinden van Ménière-proof hobby’s. En nog veel meer.
Nog even over de ziekte van Ménière
Voordat ik inga op de tips en mijn ervaringen, wil ik benadrukken dat er in dit artikel wellicht termen en verwijzingen staan die jou niks zeggen. Daarom heb ik hieronder de artikelen opgesomd die ik sinds 2019 over de ziekte van Ménière heb geschreven. Bij ieder artikel staat kort waarover het gaat, zodat je de informatie makkelijk kunt terugvinden.
- November 2019: werken met de ziekte van Ménière (Uitleg over de ziekte, hoe ik erachter ben gekomen en hoe ik ermee omga op het werk)
- December 2019: een prismabril op het werk: werkt het echt? (Over het dragen van een prismabril tbv de ziekte van Ménière)
- April 2021: Werken met de ziekte van Ménière: de oplossing is nabij (Over de onderzoeken die gedaan worden, het vinden van een specialistische arts en voor jezelf zorgen)
- Mei 2022: Een medicinale piercing: werkt dat nu echt? (Over het plaatsen van en de ervaring met een medicinale piercing tbv de ziekte van Ménière)
- April 2024: 6 jaar leven en ondernemen met de ziekte van Ménière (Over slechthorend zijn, sociale angsten, slaapritme en een evaluatie van de bril en medicinale piercings)
Tips & Tricks voor leven met de ziekte van Ménière
Mocht je bovenstaande artikelen al eerder hebben gelezen, dan weet je dat ik iemand ben die zich niet zomaar neerlegt bij de consequenties van deze ziekte. Ik heb geëxperimenteerd met voeding, medicatie, slaapritme, een speciale bril, medicinale piercings en nog veel meer. En sinds de publicatie van mijn laatste artikel in april 2024 heb ik weer een aantal dingen uitgeprobeerd. Ik wil benadrukken dat wat voor mij werkt, niet bij iedereen met deze ziekte het geval zal zijn. Dit artikel is dan ook puur bedoeld om inspiratie op te doen.
Journalen en kleuren
Tijdens de zomer van 2024 voer ik op een mooie dag in een sloep door de wateren van de Haarlemmermeer, samen met mijn man, zijn collega en diens vrouw. Tijdens een gesprek met haar vertelde ze mij dat ze iedere ochtend in haar dagboek schreef. Ze plakte er ook dingen bij die ze had gekregen: bonnetjes van etentjes, stickers of kleine kaartjes. Volgens haar kon je het geen scrapbook noemen, omdat ze niet echt haar best deed om het mooi op te plakken. Het gaf haar vooral de ruimte om dagelijks zaken op te schrijven en zo te verwerken.
Op die zomerse dag in augustus ging er een knop in mij om. Ik moest gaan journalen. Als kind was ik altijd al creatief bezig met knutselen en kleuren. Waarom zou ik dit nu niet weer gaan doen en combineren met een dagboek? Schrijven gaat mij immers makkelijk af en voor iemand die de hele dag alleen werkt, kon dit wel een goede uitlaatklep zijn.
Ik kocht voor mijzelf een mooi, wijnrood notitieboek van het Duitse merk Leuchtturm1917. Vanaf dat moment besloot ik iedere dag te gaan schrijven. Omdat ik in de zomer sneller last heb van duizelingen, kan ik nog weleens neerslachtig zijn. Dus naast mijn dagelijkse verhalen schreef ik iedere dag drie dingen op waar ik dankbaar voor was. Soms waren het hele kleine dingen, zoals een fijne wandeling met mijn hond. Maar soms was het iets groots, zoals de elektrische fiets die ik van mijn moeder kreeg.
Mijn journal werd mijn ongefilterde uitlaatklep voor alles wat in mij zat. Ik schreef verhalen, maar liet mijn innerlijke creativiteit ook volledig gaan. Wanneer ik iets leuks had gedaan, printte ik de foto’s van mijn telefoon uit zodat ik deze in mijn journal kon plakken. Versierd met gekleurd papier, stickers en handgeschreven teksten werd dit een heerlijke hobby. Al snel kwamen daar kleurplaten bij, die ik scheurde uit mijn kleurboeken zodat ze onderdeel werden van mijn verhaal in dit kleine, maar toch zo volle boekje.
Voor- en nadelen van deze hobby
Het grote voordeel van deze nieuwe hobby is dat ik überhaupt een hobby heb. Ik ben van nature een workaholic die eigenlijk nooit een hobby had waarin ik mij echt kon verliezen. Dat zorgt er nu voor dat ik in de avond minder op beeldschermen kijk en ondertussen mijn gedachten op papier kan zetten. Hierdoor slaap ik beter en val ik vaak sneller in slaap. Bovendien kan ik creatief bezig zijn zonder dat er een deadline is of iemand er een oordeel over moet geven. Ik heb inmiddels mijn eigen journalplek gecreëerd in de woonkamer. Ik zit dan achter mijn secretaire (kast met een uitklapbaar bureaublad), die ik weer makkelijk kan dichtklappen wanneer ik naar bed ga.
Toch wil mevrouw Ménière de hobby af en toe nog lastig maken. Zo werkte ik eerst met een lamp die te fel was en daarom niet fijn voor mijn hoofd. Dat is inmiddels opgelost, omdat ik een dimbare lamp heb geplaatst in de secretaire. Afhankelijk van hoeveel last ik heb van duizeligheid, kan ik de felheid instellen. Ook kwam ik erachter dat niet alle kleurplaten geschikt zijn voor mijn ogen. Sommige kleurboeken hebben gouden lijnen of glitterdetails. Ik vind het er erg mooi uitzien, maar mijn lichtgevoelige ogen zijn er minder blij mee. Door de schittering van de lamp krijg ik snel last van mijn hoofd. En op dagen dat ik bovengemiddeld duizelig ben, kan ik dit allemaal helemaal niet doen. Hoe leuk het ook is, ik zit toch achter een bureau en kijk naar beneden.
Robot stofzuiger
Begin januari kreeg mijn man een nieuwe functie als leidinggevende bij een grote, nieuwe ijzerwaren groothandel. Dit vroeg zowel fysiek als mentaal een hoop van hem, waardoor hij weinig kon bijdragen in het huishouden. En gezien mijn ziekte kan ik ook niet alles doen wat nodig is. Daarom kocht ik voor het eerst een robot voor in het huishouden. Een stofzuigrobot, om precies te zijn. We noemen hem James, en hij neemt verrassend veel werk uit handen. Hij stofzuigt niet alleen de vloeren waar je loopt, maar komt door zijn kleine formaat ook onder het bed en de bank. En met een huishouden van twee mensen, twee binnenkatten en één hond scheelt dit een hele hoop werk.
James kan ook dweilen, maar die optie heb ik nog niet uitgeprobeerd. Hoe dan ook, ik raad het echt iedereen aan. Het enige wat ik nu nog moet stofzuigen, is de trap. Ik zie net dat hij in de aanbieding is (en je nog 100 euro betaalt voor deze robotstofzuiger). Aanrader dus!
Elektrische fiets
Afgelopen zomer kreeg ik spontaan van mijn moeder een elektrische fiets. Ik vond het in eerste instantie lastig om zo’n groot cadeau aan te nemen. Maar mijn moeder drukte mij op het hart dat ze niets liever wilde dan dat ik een beetje meer vrijheid zou hebben. Fietsen kost mij door de ziekte veel meer energie dan normaal. Dat komt mede ook omdat mijn hondje Suit, die altijd in de fietsmand meegaat naar kantoor, ongeveer 10 kilo weegt. Waar ik vroeger iedere dag met gemak naar kantoor fietste, kon ik dat sinds mijn ziekte maximaal één keer per week. Wanneer het slecht ging met de duizelingen, kon ik soms maanden helemaal niet fietsen. Terwijl ik daar juist zo dol op ben. Ik merk ook dat ik veel lekkerder in mijn vel zit wanneer ik dit regelmatig doe.
Sinds ik een elektrische fiets heb, heb ik zeker een stukje vrijheid teruggekregen. Wanneer het goed gaat met mijn hoofd, fiets ik zo’n drie keer per week naar kantoor. In totaal is dat drie uur fietsen, wat voor mij heel bijzonder is. Bovendien ga ik op dagen dat ik thuis werk of vrij ben ook makkelijker ergens naartoe.
Het gaat goed
Inmiddels leef ik alweer ruim zes jaar met de ziekte van Ménière en ik ben blij dat ik kan zeggen dat het goed gaat. De eerste jaren had ik gemiddeld twee zware aanvallen per maand. Inmiddels is het alweer ruim een jaar geleden dat ik voor het laatst zo’n zware, urenlange aanval had. Ik heb natuurlijk een hoop gedaan om de kans op aanvallen te verkleinen, maar met deze ziekte is dat geen garantie voor een duizelvrij bestaan. Want nog steeds ben ik altijd duizelig en heb ik constant oorsuizen. Alleen is het minder intens en daar ben ik heel erg blij mee.
Omdat het zo goed gaat, heb ik een week geleden mijn medicatie verlaagd. Dat heb ik besproken met mijn arts, en door het type medicatie kun je zelf makkelijk afbouwen. Voorheen slikte ik drie keer per dag twee pillen Betahistine, maar nu is dat slechts één pil per keer.
Ik grap weleens dat ik een oma-lifestyle hanteer, maar zo voelt het nog steeds. Het gaat alleen goed als ik een hoop slaap en regelmatig rust neem. Ik slaap regelmatig twaalf uur achter elkaar, en nadat ik mijn haren heb gewassen, moet ik eerst even zitten voordat ik wat anders kan doen. Soms kan ik daar enorm van balen, zeker wanneer ik mij besef dat ik slechts 37 jaar oud ben. Maar dan herinner ik mijzelf eraan wat ik allemaal heb. Een eigen huis, een fijne man, een hond die altijd bij mij is (en waarschuwt voor aanvallen), twee lieve katten, werk waar ik dol op ben en een handjevol vriendinnen en familie die altijd voor mij klaarstaat. De wereld mag dan wel draaien, gelukkig is de rest stabiel.
Groetjes,
Aileen
