Werken met de ziekte van Ménière

Vandaag schrijf ik een ander artikel dan normaal. Het gaat namelijk niet over het uiterlijk op het werk maar over werken met de ziekte van Ménière. Dit is een ziekte die bij mij ongeveer een half jaar geleden is ontdekt. Ik schrijf dit artikel omdat ik lange tijd heb gezocht op het internet naar tips om hiermee om te gaan, maar weinig informatie kon vinden.

Ik hoop dat mijn artikel mensen zal helpen die op zoek zijn naar informatie en advies. En mocht je de ziekte niet kennen, dan is dit wellicht ook interessant. Welcome to my world!

 

Wat is de ziekte van Ménière?

Deze ziekte is niet zo bekend. Wanneer mensen mij vragen wat het precies inhoudt, dan zeg ik vaak het volgende.

”De ziekte van Ménière lijkt een beetje op migraine. Je krijgt aanvallen met hevige pijn in je lichaam en kan tijdens zo’n aanval geen licht of geluid verdragen. Het verschil met migraine is dat een aanvallen niet begint met hoofdpijn maar met duizeligheid. Deze duizeligheid kan in een paar minuten heel heftig worden.

Door de hevige duizeligheid kun je wel hoofdpijn krijgen, net zoals tijdens een migraine aanval. In tegenstelling tot een migraine heb je bij de ziekte van Ménière ook te maken met gehoorverlies. Na een aanval gaat je gehoor achteruit, wat daarna niet meer herstelt.”

Ondanks dat er diverse onderzoeken gedaan zijn naar deze aanvallen, is er weinig over bekend. Het enige wat de artsen weten is dat de aanval wordt veroorzaakt door twee vloeistoffen die in het binnenoor samenkomen. Normaal worden deze gescheiden door een vliesje, maar in dit geval ontstaat er een scheurtje waardoor deze kunnen overvloeien. Of zaken zoals erfelijkheid, gewicht, geslacht en/of afkomst een rol spelen is niet duidelijk.

De eerste aanval

Deze maand is het een jaar geleden dat ik mijn eerste aanval kreeg. Ik had gewerkt en daarna twee oliebollen op de markt gekocht. Ongeveer een uur nadat ik deze had gegeten begon de aanval. Ik kreeg enorme oorsuizen en last van duizeligheid. Ik zat op dat moment thuis op de bank en kon ook niet meer opstaan om naar bed te gaan.

Ik kreeg aanvallen waarbij ik het heel warm en dan weer heel koud had. Op een bepaald moment had ik het zo warm dat ik op het koele laminaat ging liggen. Mijn man was gelukkig bij mij, maar vond het vrij eng om te zien. Mijn hele lichaam trilde hevig, ik had overal pijn en moest veel overgeven.

Nadat de aanval voorbij was kroop ik weer op de bank en ben daar in slaap gevallen. Deze aanval heeft denk ik ongeveer twee tot drie uur geduurd. Hoe raar het nu ook klinkt, ik dacht op dat moment dat het een hevige voedselvergiftiging was.

 

Hoe ik erachter kwam

Twee maanden later, in februari 2019, kwam de tweede aanval. Daarna volgden de aanvallen elkaar steeds sneller op. Soms zat er maar anderhalve week tot twee weken tussen. Na zo’n aanval had mijn lichaam gemiddeld vijf dagen nodig om volledig te herstellen. Inmiddels had ik vrijwel constant oorsuizingen en voelde ik mij ook na de aanvallen duizelig.

Ik had nog steeds geen idee wat er precies aan de hand was. Tot een goede vriendin van mij suggereerde dat ik misschien last had van migraine. Ik ben opgegroeid met een moeder die hier last van had en ik wist dus ook meteen dat er medicijnen waren die hierbij konden helpen.

Mijn huisarts vertelde mij dat de symptomen anders waren dan bij een migraine aanval. Hij zei dat het wellicht de ziekte van Ménière zou kunnen zijn. Ik weet dat mijn oma dit heeft gehad en ineens vielen de puzzelstukjes op zijn plek. De oorsuizingen, duizeligheid, maar ook mijn verminderde gehoor aan mijn rechteroor begon ik te begrijpen.

 

Doorverwijzen

Ik vroeg of ik doorverwezen kon worden naar de KNO arts. Ondanks ik het vrijwel zeker wist, wilde ik met een specialist hierover spreken. Helaas moest ik een aantal weken wachten op mijn afspraak en ondertussen was ik nog steeds iedere dag duizelig en had ik last van oorsuizingen.

Nog voor de afspraak met de KNO arts sloeg de angst toe. Ik zou met werkkledingmerk Mascot meegaan naar Denemarken voor de lancering van een nieuwe collectie. Daarvoor moest ik in één dag twee keer in het vliegtuig zitten. Vliegangst heb ik nog nooit gehad, maar ik wist dat de druk op mijn oren de symptomen zou kunnen verergeren. En toen werd ik heel bang.

Ik belde mijn huisarts en smeekte om een middel dat mij kon helpen. De ziekte was nog niet bevestigd door een arts, maar ik moest iets hebben om deze reis te kunnen doorstaan. Hij schreef het enige middel voor dat wordt gebruikt bij de ziekte van Ménière: Betahistine. Geen bewezen medicijn, maar sommige patiënten hebben er baat bij. Het stimuleert de doorbloeding van het binnenoor, wat kan helpen tegen aanvallen.

De reis ging uiteindelijk best goed. Op de heenreis waren de symptomen minimaal, de terugreis ging iets minder goed. Maar gelukkig ging ik toen al naar huis en kon ik daar uitrusten.

 

Hoe grijp je in?

Toen ik eenmaal aan de beurt was in het ziekenhuis werd als eerst mijn gehoor getest. En daar kwam de bevestiging, mijn rechteroor hoorde minder goed dan mijn linkeroor. Dit was eigenlijk al jaren zo, maar werd nu bevestigd. Achteraf denk ik ook dat de aanvallen een aantal jaren geleden zijn begonnen, maar dat het pas eind 2018 frequenter terug is gekomen.

Bij de KNO arts moest ik een formulier invullen met waar ik last van had tijdens de aanvallen en hoe hevig dit was. Ik ‘scoorde’ vrij hoog qua punten. Ik kreeg te horen dat de aanvallen in vergelijking met de meeste patiënten vrij hevig waren, maar mijn gehoor nog wel goed was. Dat was een positief teken, aangezien mensen met een slecht gehoor na een hevige aanval soms doof worden. Mijn gehoor zou dus waarschijnlijk achteruit gaan, maar de kans op volledige doofheid bleek op korte termijn klein te zijn.

De arts gaf aan dat ik de medicijnen voorlopig moest blijven slikken en dat dit het enige middel was dat ik kon gebruiken. Toen keek hij mij aan en begon te vragen naar mijn werk. Wat voor werk deed ik en hoe druk had ik het hiermee? Ja, ik had het vrij druk op dat moment. Hij vertelde dat er één ding is dat het beste helpt tegen de aanvallen en dat is rust nemen.

Glimlachend zei ik dat ik alles onder controle had. Hij zei meteen dat ik het toch niet goed deed. Stress was de grootste veroorzaker van deze aanvallen. Ik kon wel denken dat ik in een prima ritme werkte, maar mijn lichaam gaf iets anders aan. Zijn boodschap was helder: als je nu niet structureel meer rust gaat nemen, dan krijg je meer aanvallen, meer pijn en meer gehoorverlies. Betahistine was slechts een hulpmiddel, maar geen oplossing. Rust wel.

 

Hoe ik ermee omga

Vanaf dat moment heb ik mijn werk- en leefwijze flink omgegooid.

 

Op kantoor

  • Kalender – Eén van de belangrijkste manieren om rust te creëren was door grenzen te stellen aan de hoeveelheid werk die ik aannam. Ik ben gaan werken met een kalender waarin ik drie kolommen maakte. Vanaf dat moment werkte ik aan maximaal drie projecten tegelijk. Die projecten waren vaak artikelen die ik in samenwerking met een bedrijf schreef. Wanneer er een bedrijf wil samenwerken, dan keek ik als eerste in de kalender. Het verdelen van je werk klinkt voor sommigen misschien als een vanzelfsprekend iets. Voor mij is dat niet het geval. Ik heb het de laatste jaren steeds drukker gekregen, alleen nooit bepaald waar de grens lag.
  • Verplicht plat – Er staat inmiddels alweer ruim twee jaar een grote, leren bank in mijn kantoor. Vanaf het moment dat de ziekte werd geconstateerd ben ik er vaker gebruik van gaan maken. Ik neem vaker pauze en ga regelmatig even liggen met mijn ogen dicht.
  • Hakken – Ik ben altijd al dol geweest op hakken. Maar wanneer je de hele dag duizelig bent, dan zijn hakken niet fijn om te dragen. Op momenten dat de ziekte wat heviger opspeelt, draag ik platte schoenen. Soms heb ik wekenlang geen hakken aan. Daar kan ik soms enorm van balen.
  • Naar buiten – Eerder schreef ik over Suit, de pup die ik sinds een aantal maanden heb. Hij gaat iedere dag mee naar kantoor en door hem ben ik verplicht om iedere dag een paar uur naar buiten te gaan. Wanneer ik erg duizelig ben, dan loop ik maar een klein stukje. Maar het is een goede manier om even niet aan werk te denken en frisse lucht binnen te krijgen.
  • Massages – Omdat ik in een bedrijfsverzamelgebouw werk, heb ik de luxe dat er één verdieping lager een masseuse zit. Eens in de paar weken ga ik daar heen om met name mijn nek en rug wat losser te laten maken. Ik merk dat een ontspannen nek goed helpt tegen duizeligheid.
  • Goede werkhouding – Mijn buurman op kantoor is ergotherapeut en geeft mij af en toe tips om mijn lichaamshouding tijdens het werk te verbeteren. Hij vertelt welke oefeningen ik het beste kan doen en heeft kritisch naar mijn werkplek gekeken. Ook kan hij goed de nek masseren. Ik vraag hem dit zelden, maar heb het wel gedaan toen ik een keer heel erg duizelig was. Ik vond het toch een beetje eng om naar huis te fietsen. Zijn massage zorgde ervoor dat mijn nek nét even iets beter aanvoelde, waardoor ik wat minder duizelig was.
  • E-reader – Een groot deel van mijn werk bestaat uit lezen. Dit doe ik meestal op mijn laptop, maar dat is soms vermoeiend voor mijn ogen. Toen ik afgelopen maand jarig was heb ik een e-reader gevraagd. Hierdoor kan ik nog steeds veel lezen, alleen lees ik nu eerder een interessant boek dan een artikel op mijn telefoon of laptop. Het is een prettig alternatief voor mijn ogen die toch al last hebben van duizeligheid.

 

Altijd voorbereid

  • Medicijnen – Eén van de weinige voordelen aan de ziekte van Ménière is dat de aanvallen vaak pas doorzetten wanneer je in een rustige omgeving bent. Meestal is dit thuis of op kantoor. Aangezien ik voor mijzelf werk en alleen in een kantoor zit, is dit voor mij een rustige plaats. Toch zijn er uitzonderingen, aangezien ik ook een keer een aanval heb gehad in een restaurant. Daar was het juist niet zo rustig. Daarom heb ik altijd medicijnen bij me. Het advies is drie pillen per dag, maar bij hevige symptomen neem ik wel eens wat meer. Ook wanneer ik een aanval aan voel komen. Ik ben dus altijd voorbereid.
  • Pijnstillers – Dit zijn voor mij echte toppers. Ik ben er achtergekomen dat als ik deze op tijd neem, dus zodra ik een aanval voel opkomen, het de pijn voor een deel kan onderdrukken. Sinds ik ibuprofen en paracetamol slik zijn de aanvallen minder heftig. In de avond kan het er soms voor zorgen dat ik in slaap val en de aanval weg zakt. Ook geef ik door het gebruik van pijnstillers minder snel over.
  • Zonnebril – In het begin schreef ik al dat licht en geluid heel naar zijn tijdens een aanval. Maar ook voor en na de aanval kan fel licht de symptomen verergeren. Ik droeg altijd al een zonnebril buiten, misschien voelde ik onbewust aan dat ik het nodig had, maar nu let ik er nog meer op. Zonder zonnebril ga ik de deur niet meer uit en ik heb ook een voorraad thuis liggen.
  • Water en teiltje – Mocht het echt goed mis gaan, dan ben ik op het ergste voorbereid. Zowel naast mijn bed, in de woonkamer en op kantoor is er altijd een teiltje en een flesje water in de buurt.

 

Communicatie en acceptatie

  • Acceptatie – Ik heb het de eerste maanden na de diagnose erg moeilijk gehad met het accepteren van de ziekte. Ik wilde werken en leven zoals ik dat altijd deed. Toch kon ik niet anders dan accepteren dat ik meer rust moest nemen.
  • Communicatie – De tweede stap was het vertellen aan mijn directe omgeving. Ook dit was voor mij niet eenvoudig. Ik voelde mij zwak, alsof ik gefaald had. Maar het was goed om het er over te hebben. Als ik nu vriendinnen app dat het niet zo goed met mij gaat, dan snappen ze meteen waar ik het over heb. Ik hoef niets uit te leggen. Ook bij mijn buurman op kantoor durf ik in uiterste gevallen te vragen om een massage.
  • Films – Ik ben er achtergekomen dat 3D films niet zo goed zijn om naar te kijken wanneer je last hebt van Ménière. Net zoals drukke actiefilms  trouwens. Ik heb één vriendin met wie ik regelmatig naar de bioscoop ga. We zitten altijd zo ver mogelijk achterin zodat mijn ogen minder snel heen en weer hoeven te bewegen.

 

Iedereen is anders

Ten slotte wil ik benadrukken dat de ziekte van Ménière er voor iedereen anders uitziet. De ernst van de symptomen kunnen verschillen, net zoals de frequentie van de aanvallen. Ik heb in dit artikel mijn verhaal verteld en wat er voor mij werkt.

Ik weet dat er mensen zijn die volledig zijn afgekeurd door deze ziekte en hier wellicht niets tot weinig aan hebben. Maar voor diegenen die er goed mee kunnen leven, zoals ik, hebben hopelijk wel iets aan mijn verhaal. Hoe vervelend het ook is, ben nog steeds fulltime aan het werk. Dit komt ook door de aard van mijn werk, als schrijver hoef je niet zeer actief te bewegen.

Toch blijf ik ook op zoek naar manieren om het allemaal iets makkelijker te maken. Zo heb ik sinds deze week een prismabril. Deze bril corrigeert het zicht bij mensen die duizelig zijn. Mijn oma heeft er veel profijt van gehad. Ik heb hem nu nog maar een paar dagen en moet er nog achterkomen of het helpt.

Als laatste nog één tip: veel, heel veel slapen. Ik vind het altijd zo saai om in de avond vroeg naar bed te gaan, maar het kan wonderen doen voor mijn duizeligheid. Logisch ook, mijn ogen zijn de hele dag bezig om te focussen en aan het einde van de dag doodmoe. Na een weekend met soms tien tot twaalf uur slaap per nacht gebeurt het wel eens dat mijn oren vrij zijn van suizen en mijn duizeligheid even weg is. En dat pas genieten!

Mocht jij hier ook last van hebben en tips hebben? Laat ze vooral hieronder achter. Zo hebben we er allemaal wat aan!

 

 

Groetjes,

Aileen

5 Comments

  1. Ik herken jouw verhaal helemaal en weet inmiddels uit ervaring dat bij het ouder én rustiger worden de aanvallen minder worden. Er is dus nog een toekomst zonder of met weinig aanvallen. Te lang werken aan mijn blog veroorzaakt nog wel eens een aanvalletje (veel minder erg dan vroeger) Ik ben doof aan mijn linkeroor en dat geeft in bepaalde (verkeers-) situaties gevaarlijke en ongemakkelijke momenten. Een gehoorapparaat werkt niet, maar ook hier ‘heb elk nadeel z’n voordeel’ zoals Cruijff zegt, als ik ergens slaap met veel omgevingslawaai ga ik op mijn rechteroor liggen. Heel veel sterkte en dus rustig aan, Lida TYhiry

  2. Hoi Aileen,

    Wat ik in het begin van de ziekte het lastigste vond was het uitleggen wat meniere precies is. Soms werd ik er ook een beetje moe van om het uit te leggen. Dus toen heb ik maar een app-je over gemaakt. Is gratis te downloaden op iOS en Android. Gewoon een simpel app-je met wat uitleg en wat voorbeelden van hoe het ongeveer is om meniere te hebben.
    Ook ik werk nog steeds, is met de jaren wel lastiger geworden maar zoals je zelf al zei bij iedereen is het anders. Laten we voor jou maar van het beste uitgaan 🙂
    Bedankt voor je verhaal.

    Groeten, Rick

    Hier de linkjes van het app-je, misschien heb je er iets aan.
    iOS: https://apps.apple.com/nl/app/mijn-m%C3%A9ni%C3%A8re/id1039690351
    Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=nl.patateend.meniere

  3. Hoi, mijn moeder heeft ook meniere.
    Wat bij haar heel goed helpt is VERTIGOHEEL, dat is een natuurlijk middel dat je zonder voorschrift kunt halen bij de apotheek. Het heeft geen bijwerkingen. Misschien een tip voor andere mensen. Mvg, Ina

  4. Hoi Aileen,
    Jouw verhaal is erg herkenbaar. Ik heb 2 jaar geleden ook Meniere gekregen. Ik kteeg ook paniekaanvallen erbij, was zo bang voor de duizeligheid. Jij gaat er echt super mee om. Betahistamine helpt mij heel goed en ik heb steeds minder last ervan gelukkig. Ook ik heb mijn leefstijl moeten aanpassen, ik neem meer rust en werk minder. De angst voor nieuwe aanvallen blijft. Ik heb gehoord dat het wel over kan gaan en helemaal weg kan blijven, yeah!
    Dankjewel voor het delen van zo iets persoonlijks, ik vind dat heel bijzonder. Je hebt mij ermee geholpen.
    Lieve groet,
    Monique

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge