Inmiddels leef ik alweer bijna zes jaar met de ziekte van Ménière. Een aandoening waardoor ik mijn vrijheid, gehoor en zelfstandigheid voor een groot deel heb verloren. Maar waardoor ik ook enorm veel heb geleerd over mijn lichaam. En ik ben nog steeds ondernemer. In dit artikel vertel ik je hoe het met de ziekte, mijn medicinale piercings en speciale bril gaat en wat de vooruitzichten zijn.
Wat is de ziekte van Ménière?
Voor diegenen die nog niet eerder hebben gehoord over deze aandoening, zal ik eerst even kort vertellen wat het inhoudt.
De ziekte van Ménière richt zich op het evenwichtsorgaan. Ik vergelijk het altijd met migraine omdat veel mensen hiermee bekend zijn. Je krijgt aanvallen met hevige pijn in je lichaam en kan tijdens zo’n aanval geen licht of geluid verdragen. Het verschil met migraine is dat een aanval niet begint met hoofdpijn maar met duizeligheid. Deze duizeligheid kan binnen een paar minuten heel heftig worden. Hoe lang dit duurt en wanneer het begint is lastig te voorspellen. De aanval kan een halve minuut tot uren of zelfs dagen duren. De oorzaak zit in het evenwichtsorgaan waar vloeistoffen in elkaar overlopen. Normaal gesproken blijven deze gescheiden. Wanneer ze overlopen, ontstaat er een aanval.
Door de hevige duizeligheid kun je hoofdpijn krijgen en overgeven, net zoals tijdens een migraineaanval. In tegenstelling tot migraine heb je bij de ziekte van Ménière ook te maken met gehoorverlies. Na een aanval gaat je gehoor vaak achteruit, wat daarna niet meer herstelt. Sommige mensen worden hierdoor uiteindelijk doof.
Gelukkig gaat deze ziekte bij de meeste mensen vanzelf over. Uit onderzoek is gebleken dat 60% van de patiënten na 2 jaar hier geen last meer van heeft. In 80% van de gevallen dooft de ziekte binnen 8 jaar uit. Maar bij 20% van de mensen is de ziekte blijvend. In mijn familie hebben meerdere mensen deze ziekte gehad. Bij sommigen ging het na een paar jaar over, maar er zijn ook mensen waarbij dit niet het geval was. Zij hielden de ziekte tot aan hun dood, waardoor ze er soms wel 30 jaar mee hebben geleefd.
Slechthorend zijn
De ziekte kan in één maar ook in beide oren zitten. Gelukkig heb ik het alleen in mijn rechteroor. Omdat ik nu al best een aantal jaren hiermee rondloop, ben ik slechthorend geworden. Dit is een heel geleidelijk proces geweest. In het begin merkte ik dat ik iets minder hoorde, maar inmiddels kan ik niet meer telefoneren aan mijn rechteroor. Niet alleen het geluid is een stuk minder, ook de klanken zijn vervormd. Daarnaast heb ik tinnitus waardoor het gehoor dat ik heb vaak overstemd wordt door een suis.
Omdat de suizen in mijn oren per dag verschillen, heb ik nog geen gehoorapparaat aangeschaft. Maar ik ben wel van plan om dit binnenkort uit te proberen. Gehoorverlies zorgt er namelijk niet alleen voor dat gesprekken lastig zijn, maar ook dat je steeds een geïsoleerder leven gaat leiden. In grote groepen kan ik bijvoorbeeld niet meer een gesprek voeren. Want wanneer meerdere mensen om mij heen praten, kan ik mijn gesprekspartner niet meer verstaan. Het voeren van een gesprek kost door het gehoorverlies en de duizelingen normaal al veel energie, met andere geluiden eromheen gaat het niet meer. Hierdoor sla ik vaak borrels en evenementen op kantoor over. Ik wil er wel heen gaan, maar de confrontatie met mijn ‘handicap’ vind ik zwaar.
Door mijn ziekte ben ik zo’n 90% van de tijd in meer of mindere mate duizelig. Deze duizeligheid is meestal niet heel hevig, maar voldoende om snel moe te zijn en lastig te kunnen concentreren in sociale omgevingen.
Sociale angsten
De combinatie van gehoorverlies, tinnitus en duizeligheid heeft veel impact op mijn leven. Van nature ben ik een redelijk extravert persoon die graag onder de mensen is, houdt van dansen en dingen ondernemen. Maar mijn persoonlijkheid is door mijn ziekte veranderd. Ik onderneem bijvoorbeeld een stuk minder dan vroeger en ben ook minder impulsief.
Bij ieder uitstapje moet ik immers rekening houden met een aanval. Ik heb geen rijbewijs, en dat is ook wel zo veilig, waardoor ik afhankelijk ben van het openbaar vervoer. Maar waar ik vroeger met gemak een bus of trein pakte, denk ik tegenwoordig extra lang na. Alles wat ik onderneem kost namelijk meer energie, en alles wat energie kost kan uitputten. En de grootste trigger van een aanval is uitputting. Het is een cirkel die ervoor zorgt dat ik constant bezig ben met risicomanagement.
In de bloei van mijn leven
Door de gevolgen van de ziekte van Ménière ben ik niet alleen een stuk introverter geworden, maar heb ik zelfs sociale angsten ontwikkeld. Het is iets waar ik niet eerder over heb geschreven want ik schaam me er soms een beetje voor. Ik ben een persoon met goede sociale vaardigheden en kon mezelf tot mijn dertigste heel goed in groepen bewegen. Maar dat vind ik nu steeds moeilijker. Wanneer ik een groep mensen zie, loop ik weg. En als een onbekende mij aanspreekt, weet ik me vaak geen houding te geven. Het is alsof ik het verleerd ben. Omdat alles zoveel energie kost, kies ik er liever voor om mijn wereld klein te houden.
Soms kan ik hier heel verdrietig van worden. Zeker als ik me besef dat ik 36 jaar ben en mensen zeggen dat ik ‘in de bloei van mijn leven zit’. Het voelt niet zo. Sterker nog, hierdoor besef ik des te meer hoeveel ik had kunnen bereiken. Met mijn werk vooral. Ik ben nu bijna 8 jaar ondernemer en alleen de eerste 2,5 jaar was ik die energieke vrouw die alles aangreep. De jaren erna was ik al lang blij wanneer ik een dagje op kantoor was geweest zonder dat ik een aanval had gehad.
De ziekte van Ménière en medicinale piercings
Gelukkig zijn er ook lichtpuntjes. Ik ben niet iemand die wegkruipt en genoegen neemt met de situatie zoals die is. Daardoor heb ik de afgelopen jaren verschillende dingen uitgeprobeerd. Zo heb ik begin 2022 twee medicinale piercings laten zetten. Deze gingen door de nervus vagus heen, de zenuw in mijn oren.
Het is lastig om te zeggen of en zo ja hoeveel invloed deze hebben gehad op mijn gezondheid. Want de ziekte van Ménière kan na verloop van tijd veranderen, maar het staat vast dat het aantal hevige aanvallen zijn afgenomen. Het afgelopen half jaar heb ik 2 zware aanvallen van enkele uren gehad. In de eerste jaren had ik er 2 per maand, met een gemiddelde hersteltijd van een kleine week per aanval. De meeste aanvallen die ik momenteel heb zijn kort en dat is heel fijn. Mijn arts denkt dat de ziekte aan het uitdoven is. Ik hoop het.
Wat ik wel kan bevestigen is dat ik sinds de ringetjes in mijn oren makkelijker kan huilen. Ik was vroeger iemand die daar veel moeite mee had. Dat ik nu makkelijker huil, zie ik als een pluspunt. Het zorgt ervoor dat ik mijn emoties beter kan uiten en reguleren.
Mijn lichaam gaf een teken
Een paar weken geleden ging de piercing in mijn rechteroor, aan de kant waar de ziekte zich bij mij bevindt, ineens open. Gelukkig kreeg ik hem uiteindelijk weer dicht. Maar daarna ging hij weer open en schoof hij steeds meer uit mijn oor. Ik probeerde hem iedere keer terug te duwen en dicht te klikken, maar dit was erg lastig. Uiteindelijk is hij uit mijn oor gevallen. Hoewel ik heb geprobeerd om hem terug te zetten, heb ik mij er uiteindelijk bij neergelegd. Dit oor is de afgelopen twee jaar zo vaak ontstoken geweest terwijl ik aan mijn linkeroor nooit problemen had met mijn piercing.
Ik ben niet religieus, maar geloof er wel in dat dingen soms moeten gebeuren. Of dat bepaalde dingen een teken zijn. Toen de piercing er na zoveel gedoe uitging, zag ik dit als een teken dat mijn lichaam dit niet meer wilde. Alsof het werd afgestoten. En dat is oké. Het ringetje ligt nu in mijn sieradenlade. Of ik hem ooit weer ga plaatsen weet ik niet, maar op dit moment heeft mijn oor er duidelijk geen zin in.
De prismabril en de ziekte van Ménière
Naast de piercings in mijn oren hadden mijn ogen op een bepaald moment ook andere behoeftes. In dit geval aan een andere bril. Bij de meeste mensen betekent dit dat hun zicht achteruit is gegaan, maar bij mij is dit niet het geval. Ik heb de afgelopen jaren een prismabril gedragen die gemaakt was om te ondersteunen bij duizeligheid. Eind 2023 merkte ik dat ik steeds vaker last kreeg van mijn ogen. Na een meting bleek de prisma mij niet meer te helpen, maar juist duizeliger te maken. Mijn ziekte was duidelijk veranderd. Toch heb ik de bril niet meteen weggegooid, maar ingeruild voor een model met andere glazen.
Ik heb een verschil van 0,25 en 0,50 in mijn ogen en daarnaast is er nog iets aangepast in de glazen. De details van de aanpassing weet ik niet meer, maar ik pak alles aan wanneer het kan helpen bij mijn ziekte. Dus al is het een subtiel verschil, ik draag alsnog altijd mijn bril. Ook heb ik meteen een zonnebril op sterkte aangeschaft.
Streng avondritme
Sinds ik deze ziekte heb, heb ik al een hoop dingen uitgeprobeerd. Bij sommige mensen helpt het om geen zout en chocolade te eten of geen koffie te drinken. Dit heeft bij mij geen effect. Wat wel helpt is meer slapen.
Vaak wordt er gezegd dat 8 uur slaap per nacht voldoende is. Natuurlijk verschilt dit per persoon, maar ik heb gemerkt dat mijn ziekte hier ook veel invloed op heeft. De afgelopen jaren had ik dit niet echt door. Ik hield 8 uur aan als heilig getal en sliep soms uit in het weekend. Maar sinds een paar weken ben ik gaan experimenteren met meer slaap en dat heeft een positief effect op mijn duizeligheid.
Het klinkt als een geweldige uitvinding, maar ik baal er vaak ook van. Want veel slapen en een streng avondritme maken het leven er voor mij niet leuker op. Wanneer ik naar kantoor ga, daar werk ik 3 tot 4 keer per week, sta ik om 7 uur op. Dan ben ik rond half 9 op kantoor. Qua tijd ben ik afhankelijk van mijn man, hij heeft een vaste werktijd. Ik rijd meestal met hem mee. Om voldoende slaap te krijgen probeer ik tussen 10 uur en half 11 te slapen. Maar om ervoor te zorgen dat ik sneller in slaap val en de kwaliteit van mijn nachtrust goed is, moet ik om 9 uur alle schermen uitzetten. Ik noem dit mijn offline-tijd.
Geen films meer in de avond
Omdat ik met hem meerij, word ik ook pas opgehaald wanneer hij klaar is met zijn werk. Vaak is dat rond half 7. Dan ben ik 10 uur op kantoor geweest. Wanneer ik thuis kom ga ik douchen en kookt mijn man. Soms halen we eten of laten we het bezorgen. Meestal zijn we pas om 8 uur klaar met het avondeten. Hierdoor heb ik praktisch maar één uur om televisie te kijken of een spelletje op mijn telefoon te spelen. Want om 9 uur wil ik de schermen uitzetten.
Dit betekent dat ik zelden in de avond een film kan kijken met mijn man, laat staan met vriendinnen naar de bioscoop kan. Ik heb een tijdje een Pathé-pas gehad, maar die is inmiddels opgezegd.
Op dagen dat ik thuis werk, zo’n 1 tot 2 dagen per week, gaat de wekker trouwens om half 8. Maar ik probeer in de avond hetzelfde ritme aan te houden. Hoewel ik soms mijzelf een half uurtje langer schermtijd gun.
Er is licht in de tunnel
Ik besef mij dat dit allemaal best zwaar klinkt. Ja, sociale angsten, duizeligheid, een slecht gehoor en verplicht vroeg moeten slapen is geen feest. Toch heb ik ook geleerd om positief te blijven en vooral bewust te zijn van de dingen die goed gaan. Zo heb ik bijvoorbeeld al bijna 20 jaar een man aan mijn zijde die voor mij zorgt op alle mogelijke manieren. Ik kan alles met hem bespreken en hij is altijd bereid om te helpen. Hij doet de dingen waarvoor ik moet bukken, zoals het schoonmaken van het toilet, maar draagt ook zware tassen en ik mag altijd zeuren als ik daar behoefte aan heb.
Daarnaast heb ik Suit, mijn hondje, die inmiddels ook een hulphond is geworden. Niet officieel, maar dat is zo gegroeid. Hij waarschuwt mij wanneer ik een zware aanval krijg of zelfs bij een voedselvergiftiging. Ook springt hij altijd op de leuning van de bank wanneer ik hem ga uitlaten zodat ik niet hoef te bukken om de riem om te doen. En laat ik mijn vrienden en familie niet vergeten.
Ik weet dat er mensen zijn die hun sociale contacten door deze ziekte verliezen. Dat is bij mij gelukkig nooit het geval geweest. Ik heb een vriendin die al jaren naar mij toe komt omdat ik de afstand met de bus niet durf af te leggen. Want de laatste keer dat ik dat probeerde, kreeg ik een aanval. Maar ze vindt het prima. Dit weekend ga ik bij haar eten samen met mijn man. Gelukkig kan mijn man heel goed overweg met haar partner. En zo vinden we altijd wel een weg.
6 jaar leven en ondernemen met de ziekte van Ménière, en nu?
Ik ben trouwens altijd heel open geweest over mijn ziekte. Wanneer ik iets moet doen waardoor ik mogelijk duizelig word, dan vraag ik gewoon om hulp. Soms kan ik me mentaal heel down voelen, maar ik ben al lang blij dat ik niet meer de helft van de maand een aanval heb of daarvan aan het bijkomen ben.
Zoals ik al eerder beschreef heeft deze ziekte ook een enorme weerslag op mijn werk. Ik ben een ambitieus persoon en schrijven over werkkleding is mijn passie. Ik wil zoveel mogelijk mensen laten kennismaken met deze interessante wereld. Daarom maak ik sinds kort korte, Engelstalige video’s op sociale media en heb ik ook Prettybusiness World opgezet. Wat in feite dezelfde artikelen bevat als op deze website, maar dan in het Engels. Sinds 1,5 jaar schrijf ik artikelen over werkkleding voor kranten en tijdschriften en inmiddels ben ik bezig met het ontwikkelen van digitale producten voor mijn lezers. Hoe beperkt ik ook ben op sommige momenten, mijn ambitie zit te diep in mij geworteld om te negeren.
De afgelopen jaren hebben mensen mij weleens geadviseerd om te stoppen met mijn bedrijf. Want als ondernemer wisselen je inkomsten per maand en een ziekte maakt het er niet makkelijker op. Als ik door een aanval niet kan werken, zijn er geen inkomsten en daarnaast heb ik altijd de zorgen om dit ‘kindje.’ In loondienst gaan is dan natuurlijk veel makkelijker.
Ik heb liefde
Maar ik heb een passie en dat is uniek. Niet iedereen heeft dit. En niet iedereen heeft een vaste groep lezers opgebouwd of een website die onderdeel is van het Nederlands Digitaal Erfgoed. Het is mij allemaal te waardevol om weg te gooien en te gaan werken zodat ik iemand anders zijn passie kan verwezenlijken. Nee, ik ben hier om te blijven. Prettybusiness en Prettybusiness World zullen hier blijven.
Mijn keuzes mogen dan wel niet de makkelijkste zijn. Ik mag dan wel geen miljoenen volgers hebben of dit op mijn bankrekening hebben staan. Ik heb liefde. Liefde voor mijn leven, de mensen en dieren om mij heen en liefde voor mijn werk. Daar doe ik het voor.
Groetjes,
Aileen
P.s: mocht je meer willen weten over deze ziekte en mijn ervaringen, klik dan op de linkjes in dit artikel. Hiermee verwijs ik naar verhalen die ik eerder heb geschreven. De teksten die donkerrood zijn kun je aanklikken.
