Werken met de ziekte van Ménière: de oplossing is nabij

Anderhalf jaar geleden schreef ik voor het eerst een artikel over de ziekte van Ménière. Het was een intiem verhaal over de ontdekking ervan en de manier waarop ik ermee omging. Ik besloot mijn persoonlijke ervaring te delen omdat er op internet weinig informatie te vinden was over deze onbekende ziekte. Het bleek een goede zet. Het artikel wordt nog steeds honderden keren per maand gelezen en ik ontvang met regelmaat reacties van mensen met soortgelijke ervaringen.

In de afgelopen maanden is er een hoop veranderd rondom mijn ziektebeeld. Daarom is het tijd voor een vervolgverhaal. Opnieuw intiem, maar dit keer is er licht aan het einde van de tunnel. Voordat je verder gaat met lezen raad ik je aan om, mocht je dat nog niet hebben gedaan, eerst het vorige artikel te lezen.

Werken met de ziekte van Ménière: de oplossing is nabij
Foto: Rosalie van den Kerckhove

Landelijk onderzoek naar de ziekte van Ménière

In november 2019 schreef ik dat mijn toenmalige KNO arts mij adviseerde om mijn levensstijl omver te gooien. Ik moest vooral meer rust nemen en daarmee was de kous af. Ik slikte immers al drie pillen Betahistine (medicijnen tegen duizeligheid) per dag. Hij zei dat er niet meer aan te doen was. Iets wat ik op dat moment accepteerde, dit was waarmee ik moest leren leven.

Helaas had het nemen van rust niet zoveel invloed als dat ik had gehoopt. De aanvallen zetten door en werden in 2020 alleen meer heviger en sterker. Gemiddeld eens in de twee weken was het raak, wat inclusief de hersteltermijn van vijf dagen veel impact had op mijn leven. Na iedere aanval ging ik via Google op zoek naar informatie over deze slopende ziekte. Ik kon niet geloven dat er niets aan gedaan kon worden. Meestal werd ik teleurgesteld en kwam ik bij dezelfde pagina’s terecht die mij alles behalve verder hielpen. Tot ik in juni 2020 plotseling een nieuwsbericht las over een landelijk onderzoek naar de ziekte van Ménière. De ziekte bleek al lange tijd op de lijst van prioriteiten te staan bij de overheid. Daarom was besloten om 1,4 miljoen euro uit te geven aan een nieuw experiment.

Kort samengevat kwam het erop neer dat men tijdens een operatie een of meerdere chips in het desbetreffende oor zou plaatsen. Dit zou ervoor zorgen dat de vloeistoffen die in het oor zitten niet meer met elkaar kunnen mengen. Dat zou betekenen dat er ook geen aanvallen meer zullen plaatsvinden. In het buitenland had men deze ingreep al vaker gedaan en daar bleek het succesvol te zijn. Ik was zo blij toen ik dit las. Dit zou een uitkomst kunnen zijn, een manier om van die aanvallen af te komen en de bijbehorende gehoorschade te beperken.

Ik meldde mij aan bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), een van de twaalf ziekenhuizen die mee zouden doen aan het experiment. Na de zomer van 2020 was ik dan eindelijk aan de beurt. Ik mocht op bezoek bij dokter van Benthem, een KNO-arts die gespecialiseerd is in de ziekte van Ménière. Ook al was er nog niets gebeurd, ik was intens blij met het feit dat ik een arts had gevonden die zich in deze ziekte had verdiept.

 

Eindelijk een onderzoek

Eenmaal op de stoel bij de arts voelde ik mij opgelucht. Hij stuurde mij niet zomaar weg met de mededeling dat ik rustiger aan moest doen. Dokter van Benthem liet mij op verschillende manieren onderzoeken. Er werd een scan gemaakt van mijn hoofd om eventuele tumoren uit te sluiten. Mijn gehoor werd uitgebreid getest om de ontstane schade in te kunnen schatten. Ook werd mijn evenwichtsorgaan bijna drie uur lang onderzocht. De tests waren niet altijd even fijn, maar er werd tenminste aan gewerkt.

Op vijftien februari jl. was het eindelijk zover. Ik kreeg tijdens een gesprek met de arts de uitslag van alle testen. Er waren naast de ziekte geen afwijkingen gevonden. Iets waar ik stiekem wel op had gehoopt, want op die manier kon men gericht actie ondernemen. Dokter van Benthem gaf aan dat mijn symptomen voor een deel pasten bij de ziekte van Ménière en voor een deel bij vestibulaire migraine. Laatstgenoemde is een vorm van migraine waarbij je last hebt van hevige draaiduizeligheid. Omdat hij niet zeker wist of ik enkel Ménière had wilde hij mij niet toevoegen aan de groep waarbij het experiment zou worden uitgevoerd.

Terwijl ik zijn woorden aanhoorde zakte mijn moed weg. De laatste maanden waren de aanvallen steeds heviger geworden. Zelfs na de kerstvakantie, toen ik een midweek in een huisje met jacuzzi had gezeten, had ik een dubbele aanval gekregen. Ik was inmiddels ook aan het experimenteren met minder koffie en chocolade, nam cafeïnevrije  thee en vitaminepillen. Niets mocht baten. Ik vertelde de dokter wat er afgelopen week was gebeurd, dat ik urenlang op de grond in mijn kantoor had gelegen. Bewegen kon ik niet meer, enkel stil liggen en overgeven van de pijn en duizeligheid. Deze gedachte maakte mij wanhopig en emotioneel. Dit wilde ik nooit meer meemaken.

Gelukkig liet hij het hier niet bij zitten. Hij vroeg door bij alles wat ik hem vertelde en kwam direct met een behandelplan. Hij verdubbelde mijn medicijnen van drie naar zes pillen, verdeeld over drie momenten op de dag. Ook kreeg ik medicijnen tegen de misselijkheid tijdens de aanvallen. Dat zou voorkomen dat ik zo veel en lang zou overgeven. Ten slotte werd mij geadviseerd om mijn anticonceptiepil door te slikken zodat ik niet meer ongesteld zou worden. Mijn menstruatie bleek namelijk de kans op aanvallen te vergroten. Na een half jaar moest ik terugkomen. Dan zouden ze mijn gehoor opnieuw testen en de nieuwe behandelmethode evalueren.

 

Werken met de ziekte van Ménière: de oplossing is nabij

Het is nu ruim drie maanden geleden dat ik de uitslag kreeg en er een nieuw behandelplan werd opgesteld. De nieuwe methode heeft mijn leven drastisch veranderd. Het verdubbelen van mijn medicatie blijkt een geweldige zet te zijn geweest. In de eerste drie weken na het gesprek had ik nog twee lichte aanvallen. Ik hoefde niet meer over te geven. Omdat de pijn vele malen minder was dan voorheen was de hersteltijd ook gelijk een stuk korter. Na anderhalve dag voelde ik mij alweer redelijk goed.

Inmiddels heb ik alweer ruim twee maanden geen aanval meer gehad, wat een absoluut hoogtepunt is. Want sinds ik deze ziekte hebt, alweer zo’n tweeëneenhalf jaar, heb ik nog nooit zo lang geen aanval meer gehad. Daarnaast ben ik gedurende de dag ook een stuk minder duizelig. Ik sta sinds de ziekte van Ménière op en ga naar bed met duizeligheid. Dat ben ik nu wel gewend. Alleen is de mate waarin ik duizelig ben bepalend voor wat ik wel en niet kan en hoe ik mij voel.

 

De gevolgen van duizeligheid

Bij duizeligheid denken mensen vaak aan praktische ongemakken. Dat je bijvoorbeeld moeite hebt met zaken zoals lopen en fietsen. Maar het gaat veel verder dan dat, het bepaalt voor een groot deel hoe je leeft. Voorover bukken verergert bijvoorbeeld je duizeligheid en vertraagt daardoor je reactievermogen. Dus kan ik niet snel mijn hond pakken als dat nodig is en bukken om aan te lijnen is lastig. Ik sorteer de was terwijl ik zit op de grond, het opruimen van rommel en lopen op hakken is lastig. Gelukkig zijn dit zaken waar je vaak hulp bij kunt krijgen of vragen. Zo heb ik mijn hond geleerd om op de leuning van de bank te zitten als ik hem aanlijn en mijn man ruimt tegenwoordig iets meer op in het huis.

Dit zijn in mijn ogen kleine dingen. De grootste ongemakken hebben niet zozeer te maken met het duizelig zijn op een bepaald moment. Het is vooral op de lange termijn vervelend. Dat je ogen heel snel moe zijn omdat ze de hele dag bezig zijn om stabiliteit te vinden. Ondanks dat ik een bril heb die hier een klein beetje bij helpt blijft dat vermoeiend. Zodra je een aanval krijgt of hebt gehad wordt de vermoeidheid erger. De aanval zelf duurt bij mij meestal vier tot zes uur en daarna is je lichaam helemaal op. En omdat je lichaam uitgeput is kun je weinig doen. Van de bank naar het toilet lopen is het maximale wat haalbaar is. Dus je hond uitlaten, boodschappen doen of werken is niet mogelijk. Dat zorgt er weer voor dat je opnieuw afhankelijk bent van een ander en je achter gaat lopen met je werk.

Ten slotte is er nog een belangrijk thema, iets waar ik zelden over lees. Dat is de constante angst waarin je leeft. De angst dat je op ieder moment een aanval kan krijgen. Helaas voel ik de aanval meestal ook niet aankomen. Zo heb ik ooit midden in een restaurant tijdens een etentje met een vriendin een aanval gekregen. Gelukkig werkt zij in de zorg en heeft ervaring met mensen waar het plotseling slecht mee gaat. Ze zag het fout gaan, twijfelde geen moment en bracht mij meteen naar huis. Daar was ik enorm blij mee. Ik denk dat er genoeg mensen zijn die twijfelen wat ze op dat moment moeten doen. Terwijl voor mij iedere minuut telt. In een tijdsbestek van vijf tot tien minuten kan ik namelijk niet meer op mijn benen staan.

Nu het een stuk beter gaat besef ik pas hoeveel impact dit heeft gehad op mijn leven. De constante angst en het feit dat je een soort van gehandicapt bent zonder dat mensen dat kunnen zien, dat verandert je als persoon. Momenteel ben ik de angst langzamerhand aan het loslaten. Ik merk dat ik voor het eerst in lange tijd het gevoel heb dat ik controle heb over mijn lichaam. Dat geeft weer zelfvertrouwen, alsof je weer jezelf kunt zijn.

 

Het is (nog) geen sprookje

Toch moet ik erkennen dat het nu niet allemaal rozengeur en maneschijn is. Ik heb nog steeds de ziekte van Ménière en touwtje springen of plaatsnemen in een achtbaan is daarom nog steeds geen slim plan. Bovendien heeft de verhoging van mijn medicaties ook bijwerkingen.

Omdat ik minder duizelig ben zou je zeggen dat ik ook minder moe ben. Dat is helaas niet het geval. Door de ophoging van de Betahistine ben ik juist sneller moe. Waar ik voorheen prima kon functioneren met zeven tot acht uur slaap per nacht, is dit tegenwoordig niet meer voldoende. Ik heb minimaal negen uur per nacht nodig om op te laden. Dus doe ik mijn best om iedere avond rond tien uur naar bed te gaan. Dit maakt het leven er niet veel gezelliger op, maar ik functioneel overdag wel beter.

Ik heb ook gemerkt dat ik sinds de verdubbeling van de medicatie mijn huid een stuk droger is geworden. Zelfs zo droog dat ik in mijn slaap wel eens mijn benen openkrab. Toch hoor je mij niet klagen, het is namelijk redelijk makkelijk op te lossen. Ik gebruik momenteel gewoon heel veel crèmes en andere producten die helpen tegen uitdroging en jeuk. Vrijwel iedere ochtend bodylotion en lippenbalsem, oogcrème en handcrème als ik ga slapen. Voor mijn hoofdhuid gebruik ik soms een oliebehandeling en tussendoor zachte shampoos. Want letterlijk mijn hele huid voelt droog aan, van mijn voeten tot aan mijn hoofdhuid.

 

Positief blijven

De duur van de ziekte is slecht te voorspellen en verschilt dus ook per persoon. Zo heeft mijn oma er zes jaar last van gehad en haar zus zo’n twintig jaar, tot haar dood. Toch probeer ik vast te houden aan de woorden van dokter van Benthem. Hij heeft aangegeven dat bij driekwart van de mensen na tweeëneenhalf jaar de ziekte vanzelf over gaat. Dat is precies hoe lang ik de ziekte nu heb. Dus ja, stiekem hoop ik dat het snel is afgelopen.

Toch moet ik realistisch zijn en er rekening mee houden dat dit nog even zo door kan blijven gaan. En wanneer dat wel over is, dan kan het ook altijd weer terugkomen. Daar heb ik mij inmiddels bij neergelegd. Toch kijk ik heel positief naar de toekomst. Wat er ook gebeurt, ik zal altijd mijn best doen om te blijven schrijven over werkkleding. Om Prettybusiness en het internationale Prettybusiness World groter en nog succesvoller te maken. Om meer boeken te schrijven en onderzoeken te doen naar misstanden in de werkkleding. Want het is mijn passie. En waar een wil is, daar is een weg.

 

Groetjes,

Aileen

3 reacties

  1. Je bent een topper schat, sterk en een doorzetter. Gelukkig zorg je goed voor jezelf ❤️ trots op jou!

  2. Ik ga ervan uit dat je betahistine neemt als medicijn. Ook ik heb heel veel last van duizeligheid en aanvallen, ik neem nu 288mg/dag dat is 12pillen en elke ochtend ureum siroop en dat lijkt nu eindelijk te werken.
    Ik kreeg een buisje in mijn trommelvlies en 4x een cortisone inspuiting in mn oor.
    Dat buisje leverde een enorme verlichting van mijn tinnitus op!
    Hou vol!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge